1회 접종에 28억…초고가 치료제 맞고 살아난 英 희귀병 신생아
- 21-06-02
영국에서 희귀병을 앓고 있는 생후 5개월 아기가 현지 최초로 회당 약 28억원에 달하는 초초고가 치료제를 투여받고 생명을 건졌다.
1일(현지시간) 영국 매체 더선은 척수성 근위축증(SMA)을 가진 남자 아이 아서 모건의 사연을 보도했다.
보도에 따르면 영국에서는 매년 약 65명의 신생아들이 선천적 SMA를 지니고 태어난다.
SMA는 영유아나 소아에게 나타나는 신경 근육 질환으로 근육 약화, 움직임 상실, 호흡곤란 등의 증상을 유발한다. 병을 앓는 아이들은 평균적으로 2년 내 사망에 이르는 것으로 알려져 있다.
예정일보다 6주나 빨리 세상에 나온 아서를 돌보던 부모는 지난달 초 아서에게서 이상한 점을 발견했다.
아서가 움직임이 없고 몸이 전체적으로 축 늘어진 상태였던 것이다. 심지어 고개를 들고 버티지도 못했다. 부모는 급히 응급실로 데려갔고, 이때 SMA라는 진단을 받았다.
그런 아서에게도 희망은 찾아왔다. 현지 최초로 치료제를 맞을 수 있게 된 것이다.
![]() |
2019년 5월 FDA로부터 승인받은 유전자치료제 노바티스의 졸겐스마© 뉴스1 |
이 치료제는 스위스 제약사 노바티스가 제조한 ‘졸겐스마’(Zolgensma)로, 최근 영국 국민보건서비스(NHS) 승인을 받았다.
우리나라 식품의약품안전처 역시 지난달 28일 졸겐스마의 국내사용을 허가했다.
문제는 졸겐스마가 세계에서 가장 비싼 약으로 꼽힌다는 점. 한 번 맞을 때 179만 파운드(약 28억원)에 달하는 금액을 지불해야 한다.
노바티스 측은 "졸겐스마의 1회 복용량은 SMA의 진행을 멈추기에 충분하고 아기들이 앉고 기고 걸을 수 있도록 도와준다"며 "장기간 받는 치료보다 훨씬 가치가 높다"고 설명했다.
전문가들 사이에서도 즐겐스마는 '기적의 약'으로 불리며 일찍 투여받을 경우 거의 완치되는 것으로 알려져 있다.
아서의 아버지 리스 모건(31)은 "몇 주 동안 아서의 상태 때문에 많이 불안해했다"면서 "졸겐스마는 할 수 있는 최고의 치료이고 아들에게 최고의 삶을 줄 수 있을 것"이라고 말했다.
기사제공=뉴스1(시애틀N 제휴사)
등록된 댓글이 없습니다.
목록시애틀 뉴스/핫이슈
한인 뉴스
- [시애틀 수필-안문자] 초록 향기 속에서 타샤를 그리며
- [신앙칼럼-최인근 목사] 다수가 이기는 세상
- [부고] 포틀랜드 영락교회 백일성 장로 별세
- [하이킹 정보] 시애틀산우회도 내일 거북이마라톤 참가키로
- [하이킹 정보] 워싱턴주 시애틀산악회 6일 거북이마라톤 참가
- 대한부인회 11일 간병인 모집행사 "시간당 21.17~24.28"
- 생활상담소, 시애틀시 범죄피해자기금 전담기관으로 선정
- 영오션 한국산 광어회와 참돔회 판다
- UW서 해녀 전시회 열린다
- "시애틀 한인여러분 운동도 하고 선물도 받고"
- 김원준 작가 ‘6ㆍ25 및 DMZ사진전’오리건서도 큰 인기
- [신앙과 생활-김 준 장로] 양심과 구원(2)
- [서북미 좋은 시-정혜영] 공작단풍 그 이름을
- 오리건주와 워싱턴주 목회세미나 및 말씀사경회 열린다
- 오리건주서 6ㆍ25 제74주년 기념식 열려(+화보)
- 시애틀영사관 한국국적 일반행정직원 채용한다
- [하이킹 정보] 워싱턴주 시애틀산악회 29일 토요정기산행
- 이장우 대전시장 명예 시애틀한인회원 됐다(화보)
- US메트로 김동일 행장 임기 3년 연장키로
- US메트로은행 '미 전국 중소은행중 실적 탑 20'에 들어
- 이장우 대전시장, 스타벅스 관계자 만나 '로스터리 대전건립 추진'
시애틀 뉴스
- <속보> 얼더우드몰 16살 총격범 바로 풀려났다
- 워싱턴주도 소형 원자로 12개 추가 설치한다
- 워싱턴주 삼진법 부작용 개선되지 않았다
- 워싱턴주 불체자도 부동산 에이전트 면허 가능해진다
- 시애틀교육구 교사봉급은 올리고 직원 봉급은 낮추고
- 워싱턴주 생계비뿐 아니라 장례비도 많이 올랐다
- 린우드 얼더우드몰 왜 이러나…또 총격 13살 소녀 사망
- 시택공항 중국,대만, 영국 등 국제노선 대폭 늘어나
- 아마존 창업자 베이조스, 주가 급등하다 50억달러어치 팔기로
- 워싱턴주도 어린이인구 줄어들고 노인들은 늘어났다
- 미국 우표값 또 오른다…14일부터 73센트로
- 재외국민 휴대폰 ‘모바일 재외국민증’ 도입한다
- 부산·울산항~시애틀·타코마항 세계 첫 무탄소 운항
뉴스포커스
- 경찰, 임성근 무혐의 결론…박정훈 측 "납득 안 돼, 특검 필요한 이유"
- 김건희-한동훈 문자 원문 공개…"다 저의 잘못, 천 번 만 번 사과"
- 대통령실 "전대 불개입" 선긋기 속 불쾌감…3차 '윤-한 충돌' 조짐
- 교육부 "2025학년도 의대 증원 확정…돌이킬 수 없어"
- 이진숙 방통위원장 후보자 "공영방송의 공영성 제자리 찾기, 시급한 현안"
- 이달부터 고소득자 국민연금 보험료 월 최대 2만4300원 인상
- 삼성전자 노조 총파업 시작…"파업 하느라 못받는 임금은 보상해 달라"
- 尹 명예훼손 혐의 김만배·신학림 구속 기소…뉴스타파도 재판행
- 김 여사 측, 검찰에 최재영과 카톡 '일체 제출'…의도적 삭제 공방
- '최저 2.88%' 주담대 금리 더 떨어졌다…가계대출은 나흘 만에 2조 '쑥'
- 장마에 채소 '무르고, 녹고'…"8월에 가격 더 오른다"
- "시청역 참사 구속영장 불가피한데"…경찰의 복잡한 속내 왜?
- '읽씹 논란' 韓 "연판장, 협박 전화" vs 元 "대통령 흔드는 해당행위"
- "김경율 발언 가슴 아프지만"…명품백 사과 문자 내용 보니
- 이재명 부부 소환통보에 검사 탄핵 후 '망신주기 맞대응'?
- 삼성전자 노조 "사흘 파업, 피해 클 것…다음은 무기한 총파업"